On détonne contre Huntington

Charline Pouillet (PGE 22) est porteuse de la maladie de Huntington, que son père lui a transmise ; une dégénérescence neurologique, orpheline, encore incurable qui touche 3 niveaux : cognitif, psychiatrique et moteur. Son frère de 19 ans et elle, se lancent chaque été depuis 5 ans un pari fou. 

Cette année : le triathlon de Deauville, avec leur père ! 1.9km de natation, 90km de vélo, 21km de course à pied !! Leur papa est sévèrement touché par les symptômes : pertes d'équilibre, désorientation, troubles de la parole... Ils souhaitent lui permettre de réaliser cet exploit, tout en supportant son effort, grâce à un matériel spécifique. Rendez-vous le 17 juin 2023, sur la ligne de départ !

La maladie de Huntington est une maladie rare peu connue. Ils ont créé leur association ON DÉTONNE CONTRE HUNTINGTON afin de récolter des fonds pour la recherche et tenter de changer le regard des gens souvent déstabilisés face à un malade. Ils peuvent compter sur leurs membres, proches et amis pour faire vivre l'association et porter ses projets.

Des sportifs de l'extrême

Des défis, ils en font tous les ans !

En 6 ans, ils ont réussi à être médiatisés à un niveau national (Arte, France Info, France 3, Ouest France, NRJ, France Bleu) et récolter plus de 50 000€ pour financer la recherche, faire connaitre la maladie et venir en aide à leur père.

Envie d'en savoir plus sur la maladie de Huntington, leur projet ou de devenir partenaire de leur aventure ? Vous pouvez retrouver leur plaquette ci-dessous ainsi que leurs contacts.

Contact

ondetonne@gmail.com

06 12 54 71 72

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